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所在版块:心情闲聊 发贴时间:2015-10-10 11:04

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妹妹白血病但却依旧坚强,半百妈妈日夜辛苦照顾。希望就在不远方
桃汁晓晓 发布于2015年10月9日 02:16
(不知道为什么原帖已经不见了,或许因为有人觉得我发的是虚假信息被举报)

我们家,怎么说呢。2005年之前都是一个超级幸福的家庭。爸爸做点生意,妈妈温柔贤惠,妹妹活泼可爱,我也是真是有时候蛮文静的。家里虽然不是大富大贵,但开心快乐的生活天天都被同学羡慕。直到2005年,爸爸出差去威海,车祸,当场去世。一个我至今无法面对的事实。

小小是一个很活泼的小姑娘,上学时候总仗义为被欺负的小伙伴出头,虽然有些叛逆,在家里也总是大家的开心果。2007年,小小住校回家总是觉得困乏。10月,在山东济南某医院被确诊为急性淋巴白血病。那时候她16岁,我19岁。家人着急,妈妈那时候因为怕我担心,远在新加坡读书的我,被瞒了下来。同月27号在天津血液病医院住院,进行了长达3年的化疗。或许你会问,为什么那时候没有选择做骨髓移植。因为在天津医院做的骨髓配型,据我的记忆是3/6,也就是说没有配型成功。而且骨髓移植被医生引导讲的的太可怕。于是我们选择了化疗。

3年的化疗,不仅是身体折磨还是精神折磨。但是小小同学还是坚强的挺了下来,时不时还会逗妈妈开心,不想让她担心。

2009年,小小结实她老公Z,当时还只是朋友。
万幸,2010年,化疗结束,出院。
因为病过,所以身体比别人差了许多,感冒了妈妈就会担心,脸色不好了妈妈也会担心。小孩子都是会有叛逆期,妹妹那时候住院过后,性子磨的温和了起来,更善解人意。

2014年,也就是去年10月与当时的男友,结婚了。本以为是另一个幸福生活的开始,2015年3月,复发再一次住院。在天津血液病医院化疗了两个月,家人决定要做骨髓移植,当然医院里的大夫没有说过让做移植,只是一门心思的让化疗,因为他们不做半相合配型的移植。

2015年5月初,她老公,跑了。结婚前,妹妹的病情对他毫无隐瞒。妈妈担心他会觉得压力大,于是对她婆婆说无需给钱只要精神上给力力量就好。对于他们的行为,不想多加赘述,只能说他们一家深夜良心不受谴责吗?

2015年6月转院住进了河北燕达医院,血液科号称是原北京道培医院。6月份,我请假了十几天回来做配型,指数5/10,算是半相合。7月9号,进舱,当天我辞职坐飞机赶回来做骨髓移植供着。妹妹用时间进行舱内预处理,把全身的免疫系统打死。7月19号,手术当天完成

在这里很想呼吁大家!那些在骨髓库的人!你如果和病人配上了全相合,那是六千万分之一的机会。既然你选择了配型!那么就不要临阵脱逃!进舱的病人如果没有你的骨髓!等待他的只有死亡!你不需要像做移植的病人家属一样抽取骨髓,只需要像抽血一样抽取造血干细胞!对身体没有影响的!

在移植仓里,她说自己的脑袋好像一颗猕猴桃
8月4号,血项指标上涨,达标出舱。
出舱以后一切都很稳定,以为一个月就可以出院恢复了。噩耗再一次来了,出舱15天,开始急性肠道排异。从开始的排便增加,变成绿色大便最后现在拉血块便血,昨天更是严重的开始吐血

排异了40天快50天,肚子疼的像被碗肉一样,病危通知也下了,抢救了两次,现在腿部肌肉萎缩,眼睛看不清,左耳近乎听不见,小脑萎缩。即便这样,今天终于不那么难受了,虽然还隐隐的胃疼,还是开心的唱起了歌,逗大家开心不让我们担心。

从她住院从来没有觉得她康复不了,那天妈妈说医生下了病危,觉得天都塌了。医生给她做肠镜,说肠子被血块全都堵住,镜子进不去。

第二天我魂不守舍的拿着她做肠镜的切片去北大人民医院做化验,路上在想,是不是选错了医院?

排异刚开始没多久,我们就把在山东济南的房子卖掉了,为了治病,赔钱卖掉了100多万。更不幸的是,现在钱已经花光了。家里基本没有经济来源。
其实如果不是保险无法报销,那么家里的负担不会如此之大。每天的住院费用最低是1万块钱还不包括自己出钱买药买血。

昨天是我的生日,只想祝愿妹妹早日康复出院,妈妈不用那么辛苦。


前路还不知道要走多久,请坚信一个信念,那就是乐观!希望!加油!

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医院地址在:河北省三河市燕郊经济技术开发区思菩兰路燕达医院
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