【美丽孕期】怀孕流水帐。 给自己的纪念(II)
继续:
TTTS, 双胞胎输血综合症。 因为我的俩小子 (这时已经知道性别了)是同卵, 共用胎盘, 有一定的风险是其中一个向另一个输送的血大于流回来的血, 持续下去, 一直接受输血的一方比一直供血的一方大很多, 血压也会高, 身体器官可能发生水肿; 而供血方, 营养不足。 如果其中任何一个在这种不平等供血的情况下发生意外, 另外一方因为共用胎盘, 一起去或者残疾的风险也很高。。。 professor的学生(或是助理)跟我解释着这些。 可以进行的医疗干预, 最早的是在26周, 可以用镭射切断胎盘里相连的血管, 停止双方之间的输血。 但我们那时还不到20周。
我们不甘心, 问, 确定是TTTS吗? 答曰, 不确定, 但是该professor倾向于认为是。 并且我个人在当时的感受是, 他似乎有点为此感到兴奋? 因为看到一个特殊的病例? 于是我有点不舒服。 但又无可奈何。 那时我们最大的希望就是, 不是TTTS, 只是其中一个的心脏瓣膜有问题 (NUH最初的扫描报告, 在经历过KKH的这次惊吓之后我才开始仔细看, 诊断是Tricuspid valve regugitation, 三尖瓣回流)。 KKH给了每周一次的扫描, 观察发展情况。
从此开始每周一次KKH报到。 每次当sonographer告诉我俩宝都很好, 没有水肿的情况发生, 俩都有正常生长。。。 就感觉我们这周过关了。 也许每过一次关, 风险就小了一点。终于熬过了26周。 也就是说, 如果情况需要, 至少我们可以做点什么了。 也就是在26周时, 医生 (不是professor)告诉我们, TTTS 的可能性很小了。 虽然心脏回流的情况仍然很显著, 但他们认为这只是其中一个 (小宝)的问题, 另一个一切正常。
算是松一口气。 但是也做好心理准备, 我们将有一个有先心病的儿子。
由于三尖瓣位于右心房室之间, 关系到通往肺部的血流, 医生们预计他的血氧饱和度可能会受影响, 出生后可能会出现缺氧症状。情况严重的话, 需要出生后立即进行手术。 这是第二次哭, 在听到医生解释这个情况的时候。
仍然每周去KKH报到。 每周都能看到他们, 每两周会给他们估计一次重量, 一直在长, 并且每只的体重都落在单胞胎在同样时期的正常体重范围内。 我一点也不需要忌口。 每餐吃两个full sets。
28周时, 医生说即使这时生 (如果迫于不利的病情), 存活率也很高了。 不过我们的状况看上去还好, 没有必须要这时生的理由。从这时起, 我们除了在ADC每周扫描, 每个月也去儿童心脏科 (children cardiac center)扫描。 那边的医生也加入到我这个病例的团队里, 他负责提供意见, 小宝 如果需要一出生就手术的话, 应该控制在第几周 (或体重达到多少时) 让他们出生。
30周, 医生说这时的存活率就更高了。 但我们仍然可以等, 因为我们一切OK, 除了回流仍然显著。
32周, 医生说, 要不你下周 33周的时候生吧。 已经足够久了, 俩宝的体重都超过2kg, 小宝 (2.2kg) 即使需要手术, 这个体重也足够了。 但这是仍属于早产。 我们的神经经过这几个月的锻炼, 也比以前强悍很多了。 我们想再拖一拖, 越靠近足月约好。 于是医生无可奈何的说, 好吧, 下周再来看看情况。 33周, 两个医生轮番试图说服我们这周就刨, 因为体重已经足够手术所需的最小体重, 而我的病例仍然属于高风险, 继续怀孕下去的收益不能抵消风险 (他们对我进行了风险评估)。 我们坚持, 这周让cardiac center扫描后再决定, 让ADC仍然给我们下一周的预约。 cardiac center的医生同意ADC医生的意见, 也劝我尽快生。 不过既然33周的预约已经都看过了, 我们至少可能等到34周再去ADC时, 再告诉他们我们的决定。
34周去ADC之前发生了一件事: 女儿手足口症, 不能去全天的childcare, 必须在家隔离一周。 于是我决定34周不生, 因为老公在家无法搞定女儿。 必须等到35周女儿可以白天去childcare 了, 我才能放心的去生。 医生对这个理由比较无语, 但是也没有办法, 于是帮我预约了妇产科医生, 拜五, 和她商定35周生产的日期。
34周的拜五, 是我第二次见我的妇产科医生。 她告诉我35周刨腹仍然属于早产范围, 所以提前要打促肺部发育的针, 地塞米松。 两针, 分别在生之前36小时和24小时打。 而下一周 (35周)的手术室预约只有拜四, 所以她建议拜四刨腹, 拜六可以出院。 我又说不行, 必须拜五出院, 因为拜六我女儿在家了, 我老公没法来接我出院。。。 所以我说, 要不, 36周的拜三生吧? 医生一听就急了, 说你35周必须生, 我保证给你订到拜三的手术室。 约我拜三一大早, 8点半就去产房等她。
35周, 拜一晚上8点半打了一针地塞米松。 拜二早上9点多又打了一针。 超痛的针!
拜三一早去到, 告诉我手术室订到了, 占用预留给emergency C section的空手术室 (因为除了emergency, 没人会预约这么早的时间来刨腹的)。 之后就是手上扎个十字针管 (刨的时候有个医生专门, 不停的往里打各种药物给我), 推进去, 麻醉。很快就听到一声哭生, 告诉我, Twin 1出来了。 体重是2.35kg, 和32周估算的一样。 又过了一阵, twin 2出来了, 2.2kg, 也和32周估算的体重一样。 Twin 2 没有哭, 他是心脏有状况的那个。 于是我躺在那里, 一直问, 他是什么颜色的, 他缺氧吗? 可能是为了安抚我, 她们把包裹好的twin 1抱来给我, 让我亲亲他。 一个护士告诉我, twin 2过了5分钟也哭了, 只是他必须马上送给心脏科医生检查, 所以不能抱来给我看。 但是他状况不错, 没有缺氧症状 (但她们还是给他上了吸氧机)。 Twin 1被送往special care nursery, twin 2 检查过后不需要立即手术, 送往NICU, 我被送往手术后的观察室 (之后逐渐step down, 到了当天的6点多才转到普通病房; 后来知道是因为我失血比较多, 一升, 所以她们观察得比较久)。 之后住院的两天, 我们仨分别在三个不同地方。 我到了周四的中午才能下地走 (他痛!), 才能分别去看了们。 之前靠老公每天跑去看他们, 然后拍照给我。
周五我能出院了。 二宝因为黄疸比较高, 医生建议留院一个晚上, 如果情况稳定, 周六可以出。 周六, 二宝出院了。 同时三宝从NICU step down到special care nursery, 睡在他哥哥之前的那个cot里。
三宝的心脏回流仍然显著, 但是他神奇的没有任何症状。 但是他之后在special care nursery住了2周才被放回家, 因为另外一个原因: 他不会吸奶。
待续。。。
TTTS, 双胞胎输血综合症。 因为我的俩小子 (这时已经知道性别了)是同卵, 共用胎盘, 有一定的风险是其中一个向另一个输送的血大于流回来的血, 持续下去, 一直接受输血的一方比一直供血的一方大很多, 血压也会高, 身体器官可能发生水肿; 而供血方, 营养不足。 如果其中任何一个在这种不平等供血的情况下发生意外, 另外一方因为共用胎盘, 一起去或者残疾的风险也很高。。。 professor的学生(或是助理)跟我解释着这些。 可以进行的医疗干预, 最早的是在26周, 可以用镭射切断胎盘里相连的血管, 停止双方之间的输血。 但我们那时还不到20周。
我们不甘心, 问, 确定是TTTS吗? 答曰, 不确定, 但是该professor倾向于认为是。 并且我个人在当时的感受是, 他似乎有点为此感到兴奋? 因为看到一个特殊的病例? 于是我有点不舒服。 但又无可奈何。 那时我们最大的希望就是, 不是TTTS, 只是其中一个的心脏瓣膜有问题 (NUH最初的扫描报告, 在经历过KKH的这次惊吓之后我才开始仔细看, 诊断是Tricuspid valve regugitation, 三尖瓣回流)。 KKH给了每周一次的扫描, 观察发展情况。
从此开始每周一次KKH报到。 每次当sonographer告诉我俩宝都很好, 没有水肿的情况发生, 俩都有正常生长。。。 就感觉我们这周过关了。 也许每过一次关, 风险就小了一点。终于熬过了26周。 也就是说, 如果情况需要, 至少我们可以做点什么了。 也就是在26周时, 医生 (不是professor)告诉我们, TTTS 的可能性很小了。 虽然心脏回流的情况仍然很显著, 但他们认为这只是其中一个 (小宝)的问题, 另一个一切正常。
算是松一口气。 但是也做好心理准备, 我们将有一个有先心病的儿子。
由于三尖瓣位于右心房室之间, 关系到通往肺部的血流, 医生们预计他的血氧饱和度可能会受影响, 出生后可能会出现缺氧症状。情况严重的话, 需要出生后立即进行手术。 这是第二次哭, 在听到医生解释这个情况的时候。
仍然每周去KKH报到。 每周都能看到他们, 每两周会给他们估计一次重量, 一直在长, 并且每只的体重都落在单胞胎在同样时期的正常体重范围内。 我一点也不需要忌口。 每餐吃两个full sets。
28周时, 医生说即使这时生 (如果迫于不利的病情), 存活率也很高了。 不过我们的状况看上去还好, 没有必须要这时生的理由。从这时起, 我们除了在ADC每周扫描, 每个月也去儿童心脏科 (children cardiac center)扫描。 那边的医生也加入到我这个病例的团队里, 他负责提供意见, 小宝 如果需要一出生就手术的话, 应该控制在第几周 (或体重达到多少时) 让他们出生。
30周, 医生说这时的存活率就更高了。 但我们仍然可以等, 因为我们一切OK, 除了回流仍然显著。
32周, 医生说, 要不你下周 33周的时候生吧。 已经足够久了, 俩宝的体重都超过2kg, 小宝 (2.2kg) 即使需要手术, 这个体重也足够了。 但这是仍属于早产。 我们的神经经过这几个月的锻炼, 也比以前强悍很多了。 我们想再拖一拖, 越靠近足月约好。 于是医生无可奈何的说, 好吧, 下周再来看看情况。 33周, 两个医生轮番试图说服我们这周就刨, 因为体重已经足够手术所需的最小体重, 而我的病例仍然属于高风险, 继续怀孕下去的收益不能抵消风险 (他们对我进行了风险评估)。 我们坚持, 这周让cardiac center扫描后再决定, 让ADC仍然给我们下一周的预约。 cardiac center的医生同意ADC医生的意见, 也劝我尽快生。 不过既然33周的预约已经都看过了, 我们至少可能等到34周再去ADC时, 再告诉他们我们的决定。
34周去ADC之前发生了一件事: 女儿手足口症, 不能去全天的childcare, 必须在家隔离一周。 于是我决定34周不生, 因为老公在家无法搞定女儿。 必须等到35周女儿可以白天去childcare 了, 我才能放心的去生。 医生对这个理由比较无语, 但是也没有办法, 于是帮我预约了妇产科医生, 拜五, 和她商定35周生产的日期。
34周的拜五, 是我第二次见我的妇产科医生。 她告诉我35周刨腹仍然属于早产范围, 所以提前要打促肺部发育的针, 地塞米松。 两针, 分别在生之前36小时和24小时打。 而下一周 (35周)的手术室预约只有拜四, 所以她建议拜四刨腹, 拜六可以出院。 我又说不行, 必须拜五出院, 因为拜六我女儿在家了, 我老公没法来接我出院。。。 所以我说, 要不, 36周的拜三生吧? 医生一听就急了, 说你35周必须生, 我保证给你订到拜三的手术室。 约我拜三一大早, 8点半就去产房等她。
35周, 拜一晚上8点半打了一针地塞米松。 拜二早上9点多又打了一针。 超痛的针!
拜三一早去到, 告诉我手术室订到了, 占用预留给emergency C section的空手术室 (因为除了emergency, 没人会预约这么早的时间来刨腹的)。 之后就是手上扎个十字针管 (刨的时候有个医生专门, 不停的往里打各种药物给我), 推进去, 麻醉。很快就听到一声哭生, 告诉我, Twin 1出来了。 体重是2.35kg, 和32周估算的一样。 又过了一阵, twin 2出来了, 2.2kg, 也和32周估算的体重一样。 Twin 2 没有哭, 他是心脏有状况的那个。 于是我躺在那里, 一直问, 他是什么颜色的, 他缺氧吗? 可能是为了安抚我, 她们把包裹好的twin 1抱来给我, 让我亲亲他。 一个护士告诉我, twin 2过了5分钟也哭了, 只是他必须马上送给心脏科医生检查, 所以不能抱来给我看。 但是他状况不错, 没有缺氧症状 (但她们还是给他上了吸氧机)。 Twin 1被送往special care nursery, twin 2 检查过后不需要立即手术, 送往NICU, 我被送往手术后的观察室 (之后逐渐step down, 到了当天的6点多才转到普通病房; 后来知道是因为我失血比较多, 一升, 所以她们观察得比较久)。 之后住院的两天, 我们仨分别在三个不同地方。 我到了周四的中午才能下地走 (他痛!), 才能分别去看了们。 之前靠老公每天跑去看他们, 然后拍照给我。
周五我能出院了。 二宝因为黄疸比较高, 医生建议留院一个晚上, 如果情况稳定, 周六可以出。 周六, 二宝出院了。 同时三宝从NICU step down到special care nursery, 睡在他哥哥之前的那个cot里。
三宝的心脏回流仍然显著, 但是他神奇的没有任何症状。 但是他之后在special care nursery住了2周才被放回家, 因为另外一个原因: 他不会吸奶。
待续。。。