【万能求助】有谁了解帕金森病
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-27 17:13:12  楼主  关注此帖
【万能求助】有谁了解帕金森病
老爸一年多前得了帕金森病,
在国内看了几家都说没什么好办法,
现在一直在吃药控制,并且每天坚持走路一小时。
其他时间就是看电视和睡觉。
和朋友咨询了有电击疗法,
但是朋友说尚未成熟不建议做。
今天上网一个是想问问看哪位朋友知道新加坡或者其他什么地方有什么好的方法可以治疗。
明天准备去医院先看一下。
另外一个想寻找一下病友,
谁家老人如果有相似的情况,
大家一起可以互相鼓励。
爸爸得了病以后一直不开心,
每天心里想的嘴里说的都是他的病,
我十分担心,
长期下去恐怕对他的健康更不利。
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-27 17:26:12  2楼
目前的医学,这个病不可逆只能控制
关键是老爸精神状态不好
不乐观不开朗,
有些人有病不把病当回事儿。
我爸就每天郁郁寡欢,
其他干什么事都提不起精神来,
这是我更担心的
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-27 17:36:17  3楼
此病无解的,但是如何面对年老体衰确实一个人生课
是啊
老爸目前还不能完全从心理上接受,
目前吃饭睡觉都好,
不过也可能是得了病嗜睡,
最大的问题是不开心。
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-27 17:47:20  4楼
不了解啊,老人就只能多运动,多打牌,保持心情平静愉快
老爸性格内向
不爱打牌,
不知道怎么才能让他高兴点儿呢!
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-27 18:20:29  5楼
只能用药物控制我爷爷就是这个病,至少十多年了,现在八十多岁了,已经到了比较严重的阶段,晚一点吃药就感觉不舒服,不过这也是跟年龄太大各项器官衰老有关的
其实我打听到还可以用脑起搏器
不过家人都不愿意冒这个风险。
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-27 22:51:19  6楼
deep brain stimulation一般是多种药物疗效不好才考虑的目前在用几个药物治疗呢?建议看下神经专科医生,至少系统性检查排除其他症状相似但是不是idiopathic PD的病,很多人还是可以控制得不错的,尤其发病才一年的时间
谢谢你的建议
在国内做了核磁共振,
医生说是确诊了的。
目前他吃饭、睡觉、洗澡、走路都无大碍,
妈妈每天还让他蹦一会儿。
最关键的是他比较悲观,
总是不开心,
不知道如何开导。
走路小碎步,然后抓东西手有点抖,
平时嗜睡,不爱说话。
我们也是打算在新加坡再检查下
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-27 22:53:01  7楼
要让他知道,只有乐观起来,才有希望。不乐观,恶化比较快。 才一年,还是多运动吧。 脑力体力都多运动。 喜欢干啥多干啥。
关键是他喜欢看电视
拿ipad一看就是一天,
不健康啊!
说他他说心中苦闷,
靠看电视排解
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-28 08:11:56  8楼
楼主这个病是不可逆,不过尽量延缓症状吧。deep brain stimulation 对有些人有用,有些人完全没用。楼主试着搜下E. K. Tan (Tan Eng King). 他好像很多外国病人。不过别的有名的专长parkinson的我也不知道,没比较。感觉人还算和善,可以咨询一下。 这边对于这个都是西医疗法,不过听老妈说她一个国内朋友也是这个病,好多年了,她本身也是西医大夫,除了吃药,自己坚持锻炼,好像是打拳练剑一类的。之前我见过那阿姨一次,完全看不出有这种病,维持的很好。希望可以鼓励到你爸爸。
好的
谢谢你,我再去网上查一下
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-28 13:55:44  9楼
脑起搏器家里亲戚去年8月做的手术 装两个脑起搏器 在北京天坛医院
谢谢
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-28 13:56:12  10楼
brain stimulation目前欧美的指南都把这个列为最后的选项 也就是药物不管用时才用 还是药物治疗为主吧 楼主可以去网上看看欧美的治疗指南看看!
好的
我多去看看
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-28 14:22:03  11楼
比较有效的办法是坚持吃药运动同时让老人家看到希望电视上说的多了“现代医学昌明,。。。”,说这个可能很难让老人家信服。所以楼主需要多了解一点,详细地和老人家说,让他看到希望,从而积极向上。 大概这样,帕金森和老人痴呆症都是源于基因变异导致某种蛋白质沉淀,大脑功能严重损伤。现在已有的疗法主要是治标,就是用某种药物补救脑功能。正在研究的疗法是抑制相关蛋白质积累或产生。这方面老人痴呆症疗法比较先进:http://www.telegraph.co.uk/news/science/science-news/12095838/Drugs-to-treat-Alzheimers-Disease-will-be-available-within-decade-say-scientists.html 类似的疗法已经让某些血癌变成慢性病。 所以楼主努力,多了解,convince自己,然后convince老人家。必须积极地生活,才能等到有效疗法的到来。
谢谢
码了这么多字来回我的贴。
我现在也是一边鼓励,
一边寻求治疗的方法。
希望老人能够看到希望,
对自己不要放弃。
以前也看了很多港台剧,
印象最深的一句话是:
哀莫大于心死。
自从我爸得了病,
我才理解了这句话。
我现在就是尽量多陪着他,
希望他的心能起死回生
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-28 14:22:40  12楼
我妈妈也是这个病,行动不方便,这个只能吃药物缓解症状,提高点s吃的药物就那几样,基本上都有会引起抑郁的副作用。只有家人多多鼓励开导吧。她除了吃的药物我在这边中央医院给她买了一种药贴,是提高自身行动能力缓解僵直症状的。叫rotigotine patch (neutron),是国内的医生推荐的,但是在国内买不到,你可以查查看,或者咨询一下医生,需要处方才能买的。
请问您妈妈看的是哪个医生
效果如何?
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-28 17:00:27  13楼
+1要多让老人家了解这个病,所有的恐惧都源于未知,越了解就越不怕了。建议找新加坡的专科医生看一看,找个能讲华语的,给老人家讲解一下,这边的专科医生大都很有耐心的。估计老人家是自己瞎嘀咕,吓坏了
你说的很对
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作者:曼陀山茶 (等级:4 - 马马虎虎,发帖:1629) 发表:2016-01-28 18:23:24  14楼
她在国内看的很多医生,以前长期看的是北医三院的张振新,现在这个医生转行了国内的药也都吃一遍了,过完年可能想去上海找医生看看,调调药。一直想让她过来新加坡看看,可是她不愿意,你如果这边找到好的医生麻烦也告诉我一下,多谢啦。这种病都清楚没什么好办法,我觉得家人的陪伴和支持非常重要,还要经常给他们一些正面的暗示,比如常说最近气色不错啊!锻炼的很好,吃药效果不错,症状控制的很好之类的。
好的
如果找到好的医生和方法,
我一定告知。
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