很多疾病只能控制很难治愈,SLE也是一样
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作者:tutu06 (等级:2 - 初出茅庐,发帖:17) 发表:2016-01-28 11:52:00  楼主  关注此帖
【万能求助】SLE(系统性红斑狼疮)可以治愈么 ~90后女生一枚 2013年底 也是来新加坡的第三年下半年 身体极度不适 连穿衣服都不能自理 于是去验血 在医院查出有SLE 觉得挺不可思议的 也找不到病因 去看了专家医生 开了药 hydroxychloroquine(羟化氯喹) 和 prednisolone(氢化波尼松) 医生也提醒过不可以晒太阳 要锻炼 不可以太压力劳累 要有乐观的心态 每天都靠吃药控制病情 激素的力量好强大 很快我的关节就不痛了 转眼两年已过 激素已经不用再吃 可是对太阳光变的越来越敏感 现在已不敢穿T恤 即使阴天 露在外面的胳膊都会痒 然后会出现一块一块红色的斑 这是病情复发的症状么 anti-ds-dna的指标也一直只增不减 也不知道自己的器官将会从什么时候开始衰竭 不过现在每天还是过的挺开心的   除了想寻求一点专业的意见之外 也想提醒大家 紫外线的伤害很大 大家平常出门要多注意 ~          该帖荣获当日十大第1,奖励楼主25分以及37华新币,时间:2016-01-28 22:00:01。 (more...)
很多疾病只能控制很难治愈,SLE也是一样
尤其是rheumatology的病,
所以好保持良好生活习惯
坚持按时吃药遵医嘱
最好在RAI门诊长期复诊
好好照顾自己
加油哦
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作者:tutu06 (等级:2 - 初出茅庐,发帖:17) 发表:2016-01-28 11:55:10  2楼
大概了解了对的 乐观的心态最重要了 那请问买医疗保险的时候需要说明有这个病吗
这里所有公立医院都是联网的
不晓得保险公司会不会有access
最好说明吧
保险公司应该需要医生或者诊所出具一份medical report
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作者:tutu06 (等级:2 - 初出茅庐,发帖:17) 发表:2016-01-28 11:59:13  3楼
生活习惯挺重要的 可是真的是很忙 反正尽量少给自己压力吧 很奇怪 特别容易被蚊子叮 叮了之后就超级严重 每隔两个多月就会去TTSH的Specialist那里验血复诊 but 会加油哒 谢谢哦
你在这里看呀
这边RAI很强大的,you are in good hands!
遇到过的几个女医生都很不错呢
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作者:tutu06 (等级:2 - 初出茅庐,发帖:17) 发表:2016-01-28 12:12:42  4楼
不了解系统性红斑狼疮和红斑狼疮有没有区别记得小时候我奶奶得过,然后中医治疗了几年。现在人好好的。楼主不要太担心,感觉不是什么不治之症。如果稳定下来了,回国找有名的中医看看吧。
有区别
风湿免疫病最好还是不要中医了吧,因为本来在吃的免疫抑制剂会有很对药物interaction,然后大部分中药是没有研究清楚成分的。。。混在一起吃不安全,如果真的要一起吃也请咨询医生先

当然不是说五千年中华文明的经验医学没有作用,只是这些年总是会看到吃中药吃到进医院的病例
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作者:tutu06 (等级:2 - 初出茅庐,发帖:17) 发表:2016-01-28 12:14:48  5楼
耶好啊 希望我的医生是你知道的比较好的女医生之一 哈哈
哈哈
你可以私信我
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