【万能求助】SLE（系统性红斑狼疮）可以治愈么 ~
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 10:17:06　 楼主　 关注此帖
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【万能求助】SLE（系统性红斑狼疮）可以治愈么 ~

90后女生一枚

2013年底 也是来新加坡的第三年下半年 身体极度不适 连穿衣服都不能自理 于是去验血 在医院查出有SLE

觉得挺不可思议的 也找不到病因

去看了专家医生 开了药 hydroxychloroquine(羟化氯喹） 和 prednisolone(氢化波尼松）

医生也提醒过不可以晒太阳 要锻炼 不可以太压力劳累 要有乐观的心态

每天都靠吃药控制病情 激素的力量好强大 很快我的关节就不痛了

转眼两年已过 激素已经不用再吃

可是对太阳光变的越来越敏感

现在已不敢穿T恤 即使阴天 露在外面的胳膊都会痒 然后会出现一块一块红色的斑 这是病情复发的症状么

anti-ds-dna的指标也一直只增不减

也不知道自己的器官将会从什么时候开始衰竭

不过现在每天还是过的挺开心的

　

除了想寻求一点专业的意见之外

也想提醒大家 紫外线的伤害很大 大家平常出门要多注意 ~

　

　

　

　

　

该帖荣获当日十大第1，奖励楼主25分以及37华新币，时间：2016-01-28 22:00:01。
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:26:37　 2楼
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在 ggyt 的大作中提到：
虎摸楼主～虽然不了解不能提供建议，但是衷心祝福楼主早日康复～
感谢 ~
O(∩_∩)O谢谢
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:29:10　 3楼
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在 x4 的大作中提到：
之前因为这个问题问过核保部门医疗保单有被拒绝的可能性, 原因就在于女性当中, 这病可轻可重, 平时一定要多加注意。 按医嘱服药, 医生说暂时不用吃药的话说明还不算严重。 加油楼主。
医疗保单不了解
嗯 一直按医嘱咐吃药 ~ 不敢私自减药 ~
医疗保单被拒是啥 ~ 不太懂哎 ~ 可以稍微介绍一下么 ~
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:29:50　 4楼
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在 paaanda 的大作中提到：
paipai~希望楼主早日恢复健康！
谢谢侬
谢谢关照和祝福(*^__^*) ……
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:34:39　 5楼
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在 行李寄存服务 的大作中提到：
记得高中生物学过。系统性自身免疫疾病。 医学界至今没有突破的难题。还找不到真正的病因。 但是，只要楼主乐观积极治疗，自己的免疫细胞不会让你难过的。。 加油！！！！！！
高中并没有学理科
以前真的不了解这病
可是看到网上一些资料说会遗传
然后每次想到自己将来如果生宝宝的话 该怎么办
如果真的遗传 宁愿不生 不然下一代也会跟着受苦
感谢屠呦呦 她的研究对这种病也是挺有帮助的
anyway ~ 慢慢恢复吧 ~
像你说的 医学也在不断发展进步的~
加油~~
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:38:49　 6楼
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在 红薏仁嘟嘟 的大作中提到：
祝福美眉早日痊愈我知道周海媚也得过这个，应该已经康复了。相信一定能战胜疾病的，加油！
百度了一下
谢谢您的正能量分享 ~
我也去百度了一下周海媚 ~
就算有病也没关系 还是会乐观开心积极地过好每一天 ~~
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:40:49　 7楼
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在 鱼儿瞅瞅 的大作中提到：
器官衰竭，哪有那么可怕啊，别吓自己哦～坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快，这些很重要，药一定要坚持吃。 重要的是，您不要把它当成病，别把它们当回事，免疫因子不乖，在捣乱，就当是一群顽皮的小孩好了 加油哦：）
有时候胡七八想的
是 您说得对 不该胡思乱想的
有时候看网上的资料看多了就自己吓自己了
像正常人一样生活就好啦
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:42:21　 8楼
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在 买买提 的大作中提到：
慢性病，不遗传不影响结婚生娃！注意饮食，好好休养！ 保持积极向上的心态！ https://drive.google.com/file/d/0BxxlhNNbFWFGZE9NOERnd09TbEU/view?usp=sharing
棒棒哒
谢谢分享 ~
相信会慢慢好起来的 ~
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:50:30　 9楼
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在 x4 的大作中提到：
医疗保单是说万一因为这个原因需要住院, 保险公司可以报销相关药物费用。 但是因为这个病的特点, 一旦被确诊, 很难再买标准医疗保险。 另外乐观就是特效药。
大概了解了
对的 乐观的心态最重要了
那请问买医疗保险的时候需要说明有这个病吗
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:52:33　 10楼
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在 西东南北风 的大作中提到：
这个病的病因不清楚,治疗也就只是治标了有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题 可能和内分泌有关 调整心态,看开些,快乐的生活是关键
怕复发
就按时吃药 努力控制吧
会保持乐观的心态的
O(∩_∩)O谢谢
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:56:54　 11楼
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在 tutu06 的大作中提到：
很多疾病只能控制很难治愈，SLE也是一样尤其是rheumatology的病， 所以好保持良好生活习惯 坚持按时吃药遵医嘱 最好在RAI门诊长期复诊 好好照顾自己 加油哦
生活习惯
挺重要的
可是真的是很忙
反正尽量少给自己压力吧
很奇怪 特别容易被蚊子叮 叮了之后就超级严重
每隔两个多月就会去TTSH的Specialist那里验血复诊
but 会加油哒
谢谢哦
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 11:58:37　 12楼
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在 x4 的大作中提到：
默认的都需要申报健康不过我对不熟悉的健康问题, 或者没把握拿到标准offer的医疗保险的情况通常建议先去做aviva的无健康申报类医疗保单申请。等那边生效再投保full underwriting的保单。 区别在于aviva的无健康申报5年内索赔会比较麻烦, 而且不能appeal, 保险公司找不到5年内的治疗记录不算pre-existing 其他公司会比较干脆, 保还是不保当场就给结果。但门槛会更高些。
好复杂的样子
好的 牵扯到医疗保险的会多留心一下的
谢谢您哦
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 12:09:59　 13楼
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在 tutu06 的大作中提到：
你在这里看呀这边RAI很强大的，you are in good hands！ 遇到过的几个女医生都很不错呢
耶
好啊 希望我的医生是你知道的比较好的女医生之一 哈哈
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 12:12:06　 14楼
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在 小米猪 的大作中提到：
不了解系统性红斑狼疮和红斑狼疮有没有区别记得小时候我奶奶得过，然后中医治疗了几年。现在人好好的。楼主不要太担心，感觉不是什么不治之症。如果稳定下来了，回国找有名的中医看看吧。
中医么
我之前回去看过中医的 好像并没有什么效果呢
不过现在的药能控制住病情 我就挺满足啦
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 14:19:13　 15楼
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在 小米猪 的大作中提到：
不了解系统性红斑狼疮和红斑狼疮有没有区别记得小时候我奶奶得过，然后中医治疗了几年。现在人好好的。楼主不要太担心，感觉不是什么不治之症。如果稳定下来了，回国找有名的中医看看吧。
谢谢啦
等有机会找中医咨询一下 希望可以痊愈 哈哈
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 14:23:51　 16楼
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在 tutu06 的大作中提到：
有区别风湿免疫病最好还是不要中医了吧，因为本来在吃的免疫抑制剂会有很对药物interaction，然后大部分中药是没有研究清楚成分的。。。混在一起吃不安全，如果真的要一起吃也请咨询医生先 当然不是说五千年中华文明的经验医学没有作用，只是这些年总是会看到吃中药吃到进医院的病例
纳尼
下次去问问医生 貌似听过中药和西药不能混在一起吃
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 14:27:17　 17楼
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在 mmbbwdx 的大作中提到：
妹妹，随时要注意自己身体的变化可能每个人不一样。我只说下公司里的一个同事的女儿，前年18岁，马上就要去马大读大学了，在全家人吃饭时，女儿去厕所很长时间，家里人觉得很奇怪，推开厕所一看，人已经走了。这个女孩是中学时偶然发现有这个病的，发现的早，症状很轻，在新加坡和马来西亚都有看医生，一直吃药，所以和平常人一样，也没太在意，药也停了。可能是病情让体内的看不到的器官功能变弱，吃饭时偶尔呕吐，慢慢的发生呕吐的时候，家里人都以为是正常的。所以妹妹要按时去检查，不要大意了。
记得了
你说的那个好像很严重啊
其实我现在也跟正常人一样工作啊读书啊
可能要多看一下身体细微的变化 不能大意了
不过会注意哒
谢谢提醒 ~~
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-28 14:32:33　 18楼
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在 hepman 的大作中提到：
我所知道的有免疫标靶疗法比如humira，但是价格好像比较高呢
不懂你说的是啥
那是啥疗法？
除了吃药 还可以通过这种疗法么~~
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-29 10:03:14　 19楼
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在 小小听诊器 的大作中提到：
楼主，抱一抱不知道你在ttsh是看的哪一科？之前在皮肤科实习的时候，看到很多跟你一样甚至才十几岁的小女孩，因为皮肤和脸上红斑被refer,在诊所哭得很伤心。不能穿裙子，不能和朋友同学在白天hangout...可是没有办法。这个病，一定不能晒太阳，即使是阴天出门也要注意。记住always穿长袖上衣和长裤。尽量晚上出去锻炼跑步。其他的要休息好啊等等！sle 是慢性疾病，平时生活中出现的一些不适要引起重视。复查时跟医生交流。还有，这个病和需要的药对受孕和孕期有影响。如果有这方面打算，要提前跟你的rheumatology的医生交流。就想到这么多了。ke&#8198;yi&#8198;si&#8198;xin&#8198;wo
在B1B clinic看的
是啊 从最近开始皮肤变的特别敏感了 之前没这么敏感 可是吃药已经两年了 这样发展下去会变成什么样呢
恩 现在就穿长袖长裤比较多 你说国内的环境会不会比在这边对病情的回复好一点呢
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作者：Q_monster (等级：2 - 初出茅庐，发帖：74) 发表：2016-01-29 10:04:14　 20楼
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在 sonatam 的大作中提到：
想起了痞子蔡和轻舞飞扬的故事祝楼主一切安好
第一次亲密接触
谢谢 ~~~
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