楼主，抱一抱不知道你在ttsh是看的哪一科？之前在皮肤科实习的时候，看到很多跟你一样甚至才十几岁的小女孩，因为皮肤和脸上红斑被refer,在诊所哭得很伤心。不能穿裙子，不能和朋友同学在白天hangout...可是没有办法。这个病，一定不能晒太阳，即使是阴天出门也要注意。记住always穿长袖上衣和长裤。尽量晚上出去锻炼跑步。其他的要休息好啊等等！sle 是慢性疾病，平时生活中出现的一些不适要引起重视。复查时跟医生交流。还有，这个病和需要的药对受孕和孕期有影响。如果有这方面打算，要提前跟你的rheumatology的医生交流。就想到这么多了。ke yi si xin wo