妹妹，随时要注意自己身体的变化可能每个人不一样。我只说下公司里的一个同事的女儿，前年18岁，马上就要去马大读大学了，在全家人吃饭时，女儿去厕所很长时间，家里人觉得很奇怪，推开厕所一看，人已经走了。这个女孩是中学时偶然发现有这个病的，发现的早，症状很轻，在新加坡和马来西亚都有看医生，一直吃药，所以和平常人一样，也没太在意，药也停了。可能是病情让体内的看不到的器官功能变弱，吃饭时偶尔呕吐，慢慢的发生呕吐的时候，家里人都以为是正常的。所以妹妹要按时去检查，不要大意了。

我所知道的有免疫标靶疗法比如humira，但是价格好像比较高呢

记得了你说的那个好像很严重啊 其实我现在也跟正常人一样工作啊读书啊 可能要多看一下身体细微的变化 不能大意了 不过会注意哒 谢谢提醒 ~~

中医么我之前回去看过中医的 好像并没有什么效果呢 不过现在的药能控制住病情 我就挺满足啦

不懂你说的是啥那是啥疗法？ 除了吃药 还可以通过这种疗法么~~

这个病的病因不清楚,治疗也就只是治标了有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题 可能和内分泌有关 调整心态,看开些,快乐的生活是关键

humira是比较前沿的西药，主要针对免疫系统疾病的你google humira就知道了。我曾经看过一些文献，这是相对很有效的药。一针可能700美金。

看到有病人用此药。用于last resort并且每个人的response 不同但是此药很贵。如果没记错，好像当时跟病人说每个月光这xiao ping药就2000多块。而且是好像没有任何subsidy...而且要连续打至少六个月或者一直打下去，所以经济负担可想而知。

器官衰竭，哪有那么可怕啊，别吓自己哦～坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快，这些很重要，药一定要坚持吃。 重要的是，您不要把它当成病，别把它们当回事，免疫因子不乖，在捣乱，就当是一群顽皮的小孩好了 加油哦：）

楼主，抱一抱不知道你在ttsh是看的哪一科？之前在皮肤科实习的时候，看到很多跟你一样甚至才十几岁的小女孩，因为皮肤和脸上红斑被refer,在诊所哭得很伤心。不能穿裙子，不能和朋友同学在白天hangout...可是没有办法。这个病，一定不能晒太阳，即使是阴天出门也要注意。记住always穿长袖上衣和长裤。尽量晚上出去锻炼跑步。其他的要休息好啊等等！sle 是慢性疾病，平时生活中出现的一些不适要引起重视。复查时跟医生交流。还有，这个病和需要的药对受孕和孕期有影响。如果有这方面打算，要提前跟你的rheumatology的医生交流。就想到这么多了。ke yi si xin wo

想起了痞子蔡和轻舞飞扬的故事祝楼主一切安好

之前没买住院险嘛？得病前