我有家属也是红斑狼疮，对这个病也有一定了解。楼主还是要去咨询医生，那个激素一定要按照医生的指示不要自己随便停。然后也要注意饮食不要吃菌类海鲜等等各种会引起过敏和对光敏的食品。出现红斑更要赶紧咨询医生了。
不过得这个病的病友也是挺多的，大家也都生活的挺正常，楼主也要乐观啊！