(引用 mmbbwdx:妹妹，随时要注意自己身体的变化可能每个人不一样。我只说下公司里的一个同事的女儿，前年18岁，马上就要去马大读大学了，在全家人吃饭时...)记得了你说的那个好像很严重啊
其实我现在也跟正常人一样工作啊读书啊
可能要多看一下身体细微的变化 不能大意了
不过会注意哒
谢谢提醒 ~~[Q_monster (1-28 14:27, Long long ago)]
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sForum ][登录后回复]41楼
(引用 hepman:我所知道的有免疫标靶疗法比如humira，但是价格好像比较高呢)不懂你说的是啥那是啥疗法？
除了吃药 还可以通过这种疗法么~~[Q_monster (1-28 14:32, Long long ago)]
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(引用 Q_monster:记得了你说的那个好像很严重啊 其实我现在也跟正常人一样工作啊读书啊 可能要多看一下身体细微的变化 不能大意了 不过会注意哒 谢谢提醒)你真的很棒保持乐观的态度和对自己细心的观察。相信一切都会好起来的！ [本文发送自华新iOS APP] [恬静yi (1-28 17:22, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]43楼
楼主，抱一抱不知道你在ttsh是看的哪一科？之前在皮肤科实习的时候，看到很多跟你一样甚至才十几岁的小女孩，因为皮肤和脸上红斑被refer,在诊所哭得很伤心。不能穿裙子，不能和朋友同学在白天hangout...可是没有办法。这个病，一定不能晒太阳，即使是阴天出门也要注意。记住always穿长袖上衣和长裤。尽量晚上出去锻炼跑步。其他的要休息好啊等等！sle 是慢性疾病，平时生活中出现的一些不适要引起重视。复查时跟医生交流。还有，这个病和需要的药对受孕和孕期有影响。如果有这方面打算，要提前跟你的rheumatology的医生交流。就想到这么多了。keyisixinwo [小小听诊器 (1-28 19:16, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]44楼
(引用 Q_monster:中医么我之前回去看过中医的 好像并没有什么效果呢
不过现在的药能控制住病情 我就挺满足啦
)中医有看好的病例的，几年前在龙目岛遇到的一个华人业余中医，常给当地人免费看病的，说曾经治好过红斑狼疮。
[格布 (1-28 19:51, Long long ago)]
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希望楼主早日康复加油[依依笑甜 (1-28 19:54, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]46楼
想起了痞子蔡和轻舞飞扬的故事祝楼主一切安好 [本文发送自华新iOS APP] [sonatam (1-28 19:57, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]47楼
(引用 Q_monster:不懂你说的是啥那是啥疗法？ 除了吃药 还可以通过这种疗法么~~)humira是比较前沿的西药，主要针对免疫系统疾病的你google humira就知道了。我曾经看过一些文献，这是相对很有效的药。一针可能700美金。 [本文发送自华新手机Wap版] [hepman (1-28 21:38, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]48楼
小妹妹不要灰心我身边有人已经痊愈了。。
至少5,6年没事了。
加油!
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[breezee (1-28 21:54, Long long ago)]
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(引用 西东南北风:这个病的病因不清楚,治疗也就只是治标了有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题
可能和内分泌有关
调整心态,看开些,�...)哦。。。。如此啊。。
与内分泌有关？[jjzhuozhuo (1-28 22:29, Long long ago)]
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mm 心态很好。加油！！！[jjzhuozhuo (1-28 22:31, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]51楼
(引用 hepman:humira是比较前沿的西药，主要针对免疫系统疾病的你google humira就知道了。我曾经看过一些文献，这是相对很有效的药。一针可能700美金。)看到有病人用此药。用于last resort并且每个人的response 不同但是此药很贵。如果没记错，好像当时跟病人说每个月光这xiaoping药就2000多块。而且是好像没有任何subsidy...而且要连续打至少六个月或者一直打下去，所以经济负担可想而知。 [小小听诊器 (1-28 22:41, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]52楼
(引用 小小听诊器:看到有病人用此药。用于last resort并且每个人的response 不同但是此药很贵。如果没记错，好像当时跟病人说每个月光这xiao ping药� ...)之前没买住院险嘛？得病前 [本文发送自华新iOS APP] [Amazing (1-28 23:22, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]53楼
(引用 鱼儿瞅瞅:器官衰竭，哪有那么可怕啊，别吓自己哦～坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快，这些很重要，药一定要坚持吃。
重要的是，您不要把它...)有这么严重红斑狼疮是自身免疫系统的问题，类似的病还有胆碱性急性寻麻疹……有点类似过敏，但都比较难找到具体原因或者过敏原。
严重的情况，确实脏器会有损伤。
猜楼主应该是没有买过什么医疗险和重疾险。
重疾险里有包括红斑狼疮，但是根据病症严重情况，保险公司不一定会全额支付保额。
[本文发送自华新iOS APP]
[一方 (1-29 8:43, Long long ago)]
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(引用 小小听诊器:楼主，抱一抱不知道你在ttsh是看的哪一科？之前在皮肤科实习的时候，看到很多跟你一样甚至才十几岁的小女孩，因为皮肤和脸上红斑被refer,
...)在B1B clinic看的是啊 从最近开始皮肤变的特别敏感了 之前没这么敏感 可是吃药已经两年了 这样发展下去会变成什么样呢
恩 现在就穿长袖长裤比较多 你说国内的环境会不会比在这边对病情的回复好一点呢[Q_monster (1-29 10:03, Long long ago)]
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(引用 sonatam:想起了痞子蔡和轻舞飞扬的故事祝楼主一切安好)第一次亲密接触谢谢 ~~~[Q_monster (1-29 10:04, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]56楼
(引用 Amazing:之前没买住院险嘛？得病前)倒是买了住院保险但是这病也不需要住院啊 其他的也没仔细看[Q_monster (1-29 10:06, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]57楼
摸摸lz我妹妹曾经怀疑sle 还好不是
当时也是做了许多研究 我帮你问问她
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[QQMM (1-29 11:04, Long long ago)]
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要乐观！我有家属也是红斑狼疮，对这个病也有一定了解。楼主还是要去咨询医生，那个激素一定要按照医生的指示不要自己随便停。然后也要注意饮食不要吃菌类海鲜等等各种会引起过敏和对光敏的食品。出现红斑更要赶紧咨询医生了。
不过得这个病的病友也是挺多的，大家也都生活的挺正常，楼主也要乐观啊！
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[Jjjjiejie (1-29 14:58, Long long ago)]
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不知道算不算好消息：屠呦呦青蒿素新研究新进展 红斑狼疮临床试验参考：
http://news.6park.com/newspark/index.php?app=news&act=view&nid=146082[用心聆听 (2-2 0:46, Long long ago)]
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